No Brasil, no dia 30 de agosto, celebra-se o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, instituído pela Lei nº 11.303/2006 com o objetivo de dar visibilidade à doença, informar a população e alertar quanto à importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado desta enfermidade que acomete cerca de 40 mil brasileiros segundo o Ministério da Saúde. Esta data marca um momento fundamental para ampliar o conhecimento sobre a EM, combater estigmas e incentivar políticas públicas voltadas ao apoio aos pacientes. A seguir, o texto apresenta de forma clara e organizada o histórico da data, os aspectos centrais da doença, diagnóstico, tratamento, impacto na vida e ações de conscientização.
Histórico da Data
A instituição do dia 30 de agosto como Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla ocorreu por meio da Lei nº 11.303, de 11 de maio de 2006, que passou a vigorar imediatamente após sua publicação. Desde então, campanhas como o “Agosto Laranja” têm sido mobilizadas, com participação de universidades e associações de pacientes, com foco em sensibilização e disseminação de informação sobre esclerose múltipla em todo o território nacional. Em 2024, o Senado Federal aprovou proposta para garantir que pessoas com paralisia motora por doenças neuromusculares como a esclerose múltipla recebam do Sistema Único de Saúde medicamentos e equipamentos essenciais gratuitamente, projeto que ainda aguarda tramitação na Câmara dos Deputados.
Fisiopatologia da Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla é uma doença crônica, autoimune e desmielinizante do sistema nervoso central, caracterizada por ataques do sistema imunológico à bainha de mielina que envolve as fibras nervosas, comprometendo a condução de impulsos nervosos pelo cérebro e medula espinhal, podendo evoluir com sequelas e incapacidades neurológicas progressiva. A causa exata ainda não é totalmente conhecida, sendo provavelmente multifatorial, envolvendo fatores genéticos, ambientais e imunológicos. A Esclerose Múltipla manifesta-se em surtos agudos, seguidos de recuperação total ou parcial, e pode levar à degeneração axonal com o tempo, configurando uma condição altamente heterogênea em sua evolução clínica.
Epidemiologia no Brasil
Estima-se que cerca de 40 mil pessoas vivam com Esclerose Múltipla no Brasil, o que representa uma prevalência média de 8,69 casos por 100.000 habitantes, variando regionalmente — pode chegar a 27,2 por 100 mil habitantes no Sul e ser menor no Nordeste. Um estudo na cidade de Joinville (SC) encontrou prevalência de 13,5 por 100.000 habitantes, com razão de gênero de 1,9 mulher para cada homem, e idade média de início aos 27 anos. A doença acomete predominantemente adultos jovens, geralmente entre 20 e 50 anos, com predominância feminina, e maior proporção entre pessoas de ascendência europeia ou fenótipo caucasiano.
Sintomas e Manifestações Clínicas
Os sintomas da Esclerose Múltipla são extremamente variados e dependem da localização das lesões no sistema nervoso central. Entre os sinais mais frequentes estão fadiga intensa, fraqueza muscular, distúrbios visuais (como neurite óptica e visão dupla), problemas de equilíbrio, alterações sensoriais, dificuldades de fala e deglutição, alterações urinárias e intestinais, além de sintomas cognitivos e emocionais. Os surtos são manifestações inflamatórias que podem surgir abruptamente, seguidos de fase de remissão. A variabilidade individual exige avaliações específicas de cada paciente para distinguir os padrões clínicos e propor abordagens terapêuticas personalizadas.
Diagnóstico
O diagnóstico da Esclerose Múltipla combina uma análise clínica criteriosa com exames complementares de alta precisão, sendo a ressonância magnética do sistema nervoso central o principal recurso para detectar lesões típicas da doença. Essas lesões aparecem como áreas de desmielinização e podem estar localizadas em diferentes regiões do cérebro e da medula espinhal, evidenciando a natureza disseminada da Esclerose Múltipla. Em alguns casos, a investigação inclui a análise do líquido cefalorraquidiano para identificar a presença de bandas oligoclonais, um marcador de inflamação crônica no sistema nervoso. O conjunto dessas informações é interpretado à luz dos critérios de McDonald, que permitem o diagnóstico mais precoce possível ao considerar evidências clínicas e radiológicas de lesões separadas no tempo e no espaço.
Tratamentos Disponíveis
Embora ainda não exista cura para a Esclerose Múltipla, a medicina tem avançado de forma significativa no desenvolvimento de tratamentos modificadores de doença, que têm como objetivo reduzir a frequência e a intensidade dos surtos e retardar a progressão das incapacidades neurológicas. No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza diversos medicamentos, como interferons, acetato de glatirâmer, natalizumabe, fingolimode e ocrelizumabe, todos definidos segundo protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pela Conitec. O tratamento deve ser individualizado por um neurologista especialista, que levará em conta o tipo clínico da doença — especialmente a forma remitente-recorrente (EMRR), que é a mais comum —, o histórico de surtos e a resposta aos medicamentos anteriores. Nos episódios agudos, é comum o uso de corticosteroides em altas doses para acelerar a recuperação.
Impacto na Vida das Pessoas com Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla exerce um impacto profundo na vida das pessoas diagnosticadas, pois frequentemente se manifesta em adultos jovens, em plena fase produtiva, afetando tanto o desempenho profissional quanto a vida pessoal. Sintomas invisíveis, como fadiga intensa e alterações cognitivas sutis, muitas vezes não são compreendidos por empregadores e colegas, gerando dificuldades de adaptação no ambiente de trabalho e até mesmo discriminação. Além disso, sintomas físicos como dificuldades de mobilidade ou distúrbios visuais podem exigir adaptações no dia a dia, demandando apoio familiar constante e mudanças de rotina.
Ações de Conscientização e Apoio
Durante o “Agosto Laranja”, especialmente em torno do dia 30 de agosto, ocorrem campanhas de conscientização em todo o país, organizadas por entidades como a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), instituições públicas e universidades. A ABEM, fundada em 1984, promove reabilitação, apoio psicológico, social e terapêutico, além de projetos científicos e espaços de convivência como a Casa da Esclerose Múltipla em São Paulo, para sensibilização do público e autoridades sobre a condição da Esclerose Múltipla nos portadores da doença. De acordo com a ABEM, a conscientização não apenas combate o preconceito, mas também incentiva a detecção precoce da doença e fortalece a luta por políticas públicas mais inclusivas e abrangentes.
Recente Avanços Legislativos
Em 2024, o Senado Federal aprovou um projeto de lei que obriga o SUS a fornecer gratuitamente não apenas medicamentos, mas também equipamentos essenciais para pessoas com paralisia motora decorrente de doenças neuromusculares como a Esclerose Múltipla. Esse fornecimento inclui itens como cadeiras de rodas adaptadas, andadores e outros dispositivos de mobilidade, além de insumos para cuidados domiciliares. A proposta, que ainda aguarda aprovação na Câmara dos Deputados, é vista como um passo importante para reduzir desigualdades no acesso ao tratamento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, especialmente aqueles com recursos financeiros limitados.
O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, em 30 de agosto, é um marco para sensibilizar a sociedade sobre essa doença crônica, autoimune e incapacitante, mas tratável. A data valoriza o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento adequado e a promoção do bem-estar dos pacientes. Com informações precisas e apoio das políticas públicas e da sociedade, é possível garantir maior autonomia e dignidade àqueles que convivem com a Esclerose Múltipla. A conscientização inclusiva pode transformá-la de invisível em visível, e de incompreendida em acolhida. Cada ação informativa, cada direito reforçado e cada olhar empático são fundamentais para construir um Brasil que respeite e cuide de quem enfrenta a Esclerose Múltipla.
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Fontes:
